Fel diagnos. Ingen medicin som hjälper. Ständig värk. Att leva med smärta under lång tid gör inte bara ont i kroppen. Det kan beskrivas som att få en livskamrat vi inte har bett om. M-magasin har träffat två kvinnor med kroniska diagnoser, som har hittat sätt att hantera sin smärta. Och läkaren som benar ut vad det är som gör så ont – när det gör ont.
Av Vivvi Alström
Bor: Uppsala.
Familj: Stor och vacker! Maken Henrik Brandendorff, tre barn och barnbarn.
Ålder: 59.
Det här är EDS
Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en grupp ärftliga åkommor med olika typer av förändringar i bindväven. De påverkar leder, huden, blodkärlen och inre organ. Ett vanligt symtom är överrörlighet i leder ofta med smärta som följd. Här kan du läsa mer om sjukdomen: ehlers-danlos.se
Marie Häger lever med den smärtsamma sjukdomen EDS– JAG HAR REDAN PROVAT UT EN RULLSTOL
I tjugo års tid levde Marie Häger med fel diagnos. Läkare menade att den fruktansvärda smärtan i rygg och leder berodde på fibromyalgi. Tack vare en slump fick hon veta att hon har EDS, en ovanlig och obotlig defekt i bindväven.
– Det är som att ha ett monster i kroppen men jag är inte rädd för det längre, säger hon.
● Om någon hade sagt till Marie Häger för tio år sedan att hon kommer att sitta i rullstol hade hon skrattat. Skulle hon, som är så kompetent och fysisk, bli sittande orörlig? Aldrig!
– Jag har alltid haft fysiskt tunga jobb, bland annat har jag haft en egen restaurang och varit förskolechef. Jag har alltid varit ute mycket i naturen och jag älskar djur, särskilt hundar och hästar.
Men det många inte har sett är att Marie har gråtit av smärta när hon kommit hem.
– När det har varit som värst har jag gråtit varje dag, säger hon.
Mest ont gjorde ryggen men hon hade även ont i höfter och leder. Marie var så utmattad av att ha ont att hon kunde somna var som helst. Hon fick även diskbråck men läkaren tyckte att det kunde få självläka. Varken ryggskola, röntgenundersökningar eller värktabletter hjälpte mot det alla trodde var fibromyalgi. Smärtorna blev bara värre och värre.
– Ena dagen kände jag mig väldigt kompetent, nästa dag orkade jag inte göra någonting, förklarar hon.
Den största sorgen var när Marie inte kunde rida längre.
– Sista gången jag red blev jag helt utslagen av smärta, jag fick som en slags influensa i hela kroppen efteråt. Då förstod jag att det inte går längre.
