Louise Chatteli startade den ideella föreningen Sjukhushästen och hans vänner. Tillsammans med sin border collie Chip besöker hon svårt sjuka barn och ungdomar på sjukhus och i hemmet. Chip hjälper till att sprida lite glädje och trygghet hos barn och deras familjer som lever i en svår situation.
TEXT Hélène Lundgren FOTO Roger Schederin
IKöping bor 23 åriga Julia Heikinnen tillsammans med sin treåriga son Kian som har den ärftliga hjärnsjukdomen MLD, Metakromatisk Leukodystrofi. Sjukdomen bryter ned alla funktioner en frisk människa har, som rörelseförmåga samt alla kognitiva förmågor som har med inlärning och beteende att göra.
– När Kian var strax under två år var han precis som alla andra barn. Då märkte jag att Kian började backa i utvecklingen genom att balansen blev sämre och han satt mest på knäna. Han kröp men det gick långsammare och vi fick en tid på Västerås sjukhus. Där fick vi träffa läkarna som märkte att något inte stod rätt till. Sjukhuset tog blodprover och gjorde en hjärnröntgen, men vi fick vänta några veckor på provsvaret, berättar Julia Heikinnen.
I januari 2021 kunde Kian fortfarande prata och leka som vanliga barn, men nu har han tappat alla förmågor. Idag kan han inte svälja själv så han får näring och mediciner genom en knapp på magen.
– I mars förra året gjorde vi en insamling för att kunna skapa ett fint minne med Kian, och vi valda att åka till Thailand i 14 dagar. Ett tydligt tecken på hur snabbt sjukdomen går var att på vägen till Thailand kunde han äta flygplansmaten. På vägen hem kunde han inte äta själv längre, men som tur var hade sjukhuset låtit sätta in en sond innan vi åkte, berättar Julia som har 28 000 följare på Tik Tok där hon berättar om sitt liv.
MLD är en ovanlig hjärnsjukdom och i Sverige får ett - två barn per år sjukdomen. Det finns bromsmediciner, men man måste börja vid de första symptomen. Kian behöver tillsyn 24 timmar om dygnet eftersom han får slem hela tiden, och Julia får hjälp av en assistent så att hon kan gå ut och handla samt göra ärenden.
– Som en följdsjukdom har Kian fått epilepsi och nyligen fick han andningsuppehåll. Han får muskelavslappnande medicin mot smärta samt spändhet i kroppen, och han får också ont när man lyfter honom. Han är världens snällaste kille och hela förra året var han glad. Jag kan fortfa
