Tolv år ung fick hon veta att hon har en ärftlig sjukdom som gör att musklerna förtvinar. I dag lever Pernilla Wallin med assistans och kör rullstol. Hon kan fortfarande ratta sin Volvo, resa, jobba och dricka bubbel med vännerna, men förbereder sig på en verklighet när det inte längre är möjligt. – Jag hoppas förstås på ett mirakel, säger 39-åringen.
AV KARIN SÖRBRING FOTO: HANNA BRUNLÖF WINDELL
● Pernilla Wallin har just kommit hem från gymmet, där hon kört sittande crosstrainer i en halvtimme, ivrigt påhejad av sin bästis och personliga assistent Nathalie Sundgren.
– Jag kommer ganska långt på min envishet och jag brukar säga att det mesta går att lösa med vilja, våld och vaselin. Men i morse var det tur att Nathalie kunde börja tidigare och hjälpa mig att komma upp till mötet med arbetsterapeuten, för jag hade så ont i huvudet att jag inte visste vart jag skulle ta vägen, konstaterar Pernilla.
Pernilla fokuserar egentligen mycket mer på allt hon kan och som är bra, men på en direkt fråga om hur den medfödda muskelsjukdomen LGMD märks svarar hon:
– Jag har allt man kan önska sig – en stor och härlig familj inklusive pojkvän, fantastiska vänner, ett arbete som jag älskar och en fin lägenhet – jag saknar bara en frisk kropp.
Hon fortsätter:
– Det betyder att jag till exempel behöver hjälp av mina assistenter för att vända mig eller resa mig ur sängen, gå på toaletten och klä på mig.
Det kan kännas otryggt när assistenterna, som också är Pernillas nära vänner, går hem på kvällarna och Pernilla ligger där hon ligger i sängen, hänvisad till trygghetslarmet som är kopplat till ett tvåmansteam som ska serva över tusen brukare. En gång gick brandlarmet och Pernilla låg med panik i en trekvart innan någon hann undersöka om det brann i hennes lägenhet. Vid ett annat tillfälle fick Pernilla, nedspydd efter ett migränanfall, vänta i 40 minuter på hjälp – och det kan dröja tre timmar från det att hon larmar till dess att hon får gå på toaletten.
– I sådana lägen är det tur att mina föräldrar och vänner bor nära och att jag kan ringa dem.
Det finns ett par ”före och efter”-situationer i Pernillas liv, som när hon tolv år ung fick veta att hon hade samma ärftliga muskelsjukdom som sin ena storebror.
– Ja, fy f-n, då tänkte jag att det var kört. Jag minns att jag snodde cigg av mamma
