När Ilse var ett år gammal insåg mamma Emma Andersson att dotterns framtid var oviss. I dag har Emma bestämt sig för att öka medvetenheten och kunskapen om den dolda tumörsjukdomen, Tuberös Skleros Complex.
LILLA ILSE HAR OVANLIG TUMÖRSJUKDOM
Solen skiner och det är en varm sommardag. Ilse förbereder sig för att gå ner till stranden och bada med sin bonusfarmor och moster. Hon visar glatt sin badboll och ropar ”hej” flera gånger efter varandra och ler. De blå ögonen tittar fram under luggen och huvudet lutar mot vänster sida. Hon kastar bollen till Emma.
– Hon kan bara säga ”hej”. Jag vet inte om det är hennes sjukdom som påverkar talet eller om hon bara är sen i utvecklingen, säger Emma och lägger bollen i badväskan och lämnar den till sin syster.
Det går inte att ana när man möter charmtrollet Ilse, som är 18 månader när vi ses, att hon bär på en ovanlig sjukdom där hennes vardag präglas av anfall och sjukhusbesök. Hon utstrålar bus, livsglädje och lekfullhet. Men i sin lilla kropp har hon tumörer runt hjärtat och i hjärnan och dagligen kämpar hon mot svår epilepsi.
– Ilse är fruktansvärt envis och det tror jag tar henne framåt, att hon orkar. Samtidigt har hon aldrig varit ett friskt barn, så för henne är det här normalt.
Akut kejsarsnitt
Emma Andersson blev gravid våren 2021 och hade tidigt problem med högt blodtryck, vätska som samlades i kroppen och svår huvudvärk. Hon åkte in och ut på sjukhus, men blev alltid hemskickad med förklaringen att det inte var något farligt.
Vid en rutinkontroll i december 2021 konstaterade barnmorskan att Emma behövde läggas in. Hon hade fått havandeskapsförgiftning som övergick till HELLP-syndrom – en ovanlig men allvarlig graviditetskomplikation. Ilse fick förlösas med ett akut kejsarsnitt i vecka 35.
– Jag var så dålig att jag tänkte nu dör jag. Jag hann inte reagera när de tog ut Ilse. Hon föddes den 28 december 2021, fem veckor för tidigt, men allt gick bra.
Knutor runt hjärtat
När Ilse var tre veckor gammal kunde en barnläkare höra ett blåsljud på hennes hjärta. Hans tre kollegor, kardiologer, ansåg att blåsljudet var svagt och inte farligt. Men barnläkaren stod på sig och menade att det lät väldigt högt och insisterade att man måste utreda det med ett ultraljud
